“瓷娃娃”张永红：身高70厘米，却娶妻生女，还有人给他拍纪录片

身体和精神是不能同时残障的。

如果命运给你带来不公平，无论有多糟糕，人总该试着去活着，有生命就有希望。

来自湖北的“瓷娃娃”张永红，生来成骨不全、骨头脆弱，就是俗称的软骨病，成年后身高仅70厘米。

但他不信命不认命，靠着数倍于常人的努力和艰辛付出，他逆袭成为了一位剪纸大师。

有了一技之长的他，甚至像寻常人那样做到娶妻生女。他的事迹甚至被一导演拍成了纪录片。

然而噩运有时似乎盯上了苦命人，张永红的女儿不幸遗传了他的软骨病。

为了给女儿治疗，他跑遍了各大医院，花费了所有积蓄，妻子也受不了这份苦跟别人跑了...

走近张永红的故事，这些年他到底经历了多少？

生来不认命，学剪纸养活自己

1973年张永红出生在陕西延安的一个农村家庭。

从3岁开始，张永红突然开始反复骨折，这让年幼的他疼得嚎啕大哭，父母看在眼里急得心里。

尽管家中经济困难，父母还是带着张永红四处求医，跑遍了本地的大小医院，结果无一例外得到一个让他们晴天霹雳的消息：孩子患上了“脆骨症”，变成了瓷娃娃。

延安山村

脆骨症是一种发育不完全的遗传性疾病，就是医学昌明的21世纪也找不到彻底根治的办法，更别说是上个世纪的医疗水平。

更重要的是光是去医院询问病情就耗尽了这个家庭的积蓄，迫不得已，父母只能带孩子在家，小心翼翼地照看着。

等到张永红十岁时，逐渐懂事的他哭着闹着要去上学。没办法，父母跑去央求学校方，希望能够接纳他。

一开始学校方面担心张永红的身体状况不安全，并不答应，不过张永红的求学之心坚定，哭着要求上学，最终还是同意了下来。

之后的两年，张永红在同学们的帮助下开始上学。他每天坐在一个套着麻袋的木杆上，同学们轮流抬着他走上五公里的路去学校。

可惜他的身体太弱了，加上跟同龄人格格不入的身高，同学们异样的眼光让他格外敏感，自卑和孤独的情绪始终困扰着他。

没过两年，他自己选择了辍学在家。

眼看读不成书了，他的家里人也都非常难过，但所幸孩子还可以留在身边照料。既然不能上学，家里人就准备为他谋取一技之长。

从张永红记事开始，就知道他的奶奶是村里有名的“剪纸”高手。无论是逢年过节，还是红白喜事，都会有人找上奶奶过来剪窗花。

12岁的张永红也不用外出拜师，直接就可以跟着奶奶学习延川剪纸。

他的奶奶不用画画，也不用打线稿，上手就能直接剪出栩栩如生的小动物以及花花草草。

陕北剪纸线条淳厚有力、剪纹简洁，对于剪纸人来说，充沛的体力和灵巧的双手是前提。

显然张永红要做到这一点并不容易，他需要比常人付出加倍的努力。

“我不需要别人的怜悯，我必须自强不息”，小心年纪的他早已下定了决心。

一开始张永红的手十分笨拙，甚至因为特殊的身体很容易受伤。然而他的父亲看着瘦弱的儿子，“狠下心”来督促他，对他说，“学不好，就不许吃饭，不能出去玩”。

家里的严厉和自己内心的那股劲鞭笞着他前进。

为了剪出形态逼真的纸画，他需要学习绘画。一开始不懂得构图方法和下笔轻重，他就去临摹院子里的猪、牛、羊、鸡，一直观察，反复画。

上百遍地画，不断地练习，直到小动物的形象已经印在了张永红脑子里，笔下的画自然鲜活了起来。

然后就是不停的剪，手不断的被剪子磨破，厚茧慢慢积下，换来的便是剪纸技艺的突飞猛进。

皇天不负苦心人，张永红日复一日、坚持不懈的态度让他进步神速。

很快他就代替了奶奶，成为了十里八乡最受欢迎的剪纸人。

18岁那年，剪纸多年的张永红来到西安参加剪纸艺术比赛，荣获一等奖。

也正是这次经历，让他信心大增。同时见识了外面更广阔的世界后，他心中豪情顿生，做了个重要决定—他要到大城市闯荡一番。

娶了老婆却跟人跑了

张永红家中共有兄弟姐妹五个，贫困的条件难以维持这么多人的衣食住行，吃不饱饭成了一家人老大难的问题。

作为一个已经成年的男子，张永红觉得自己非但没有给家里减轻压力，反而还成了父母的负担，为此他内心一直耿耿于怀。

成年后他的身高永远的停在70厘米，且全身上下约有100多处的骨折变形，整个人下半身甚至都没有办法支立。

不过张永红的父母并没有觉得是孩子拖累了自己，反倒觉得是自己对不起孩子，因此对他格外怜惜照顾。

当张永红提出要出去闯一闯时，他的父母惊讶过后便是坚决的反对，父亲更是撂下狠话，“只要我还喘着气，不会少你一口吃的，你休想走出这个大门”。

只是张永红这次的决心异常坚定。他“逃跑”了，一次他收拾好简易行李，找到机会央求一个拉牛车的农夫，把他拉到了县城。

后来又让人拉到车站，辗转来到了山西太原。也幸亏这一路上他遇到的好人很多，总算是平安无事。

来到太原后他无处可去，一筹莫展。有人路过看他一脸无助，想要施赠又被张永红拒绝，一番询问后得知他有剪纸的好手艺，就指点他去五一广场上。

于是白天张晓红就在五一广场的路边给人剪纸，2毛钱一张。好心人不少，往往都是一块一块地给，一天下来他也能挣个五六十。

晚上的时候张永红就跟电影院门口的保安打过招呼，直接睡在大门口。只是这样夏天时还好对付，顶多就是苍蝇蚊子多了些。冬天遇到下雪的时候，差不多脚都要冻肿。

这些依然阻挡不住张永红心中的追梦。年轻的他胆子不是一般的大，无视自身的身体劣势，走南闯北，仅仅在太原呆了半年后就又跑了江苏、浙江、山东等十几个省。

可常在河边走，哪有不湿鞋。“艺高人胆大”的他终于真正碰到了坏人。

当时有个流氓拿着刀抵住了张永红的脖子，一脸凶狠地威胁他给出银行卡密码。

挣钱不易的张永红无论如何也不肯松口，两人正僵持之际，一位好心人路过看到这一幕，马上报了警后才得以脱险。

事后警察联系到张永红的家人。这段日子可把他家里人急坏了，得知张永红下落后他的哥哥急冲冲地从老家赶过来，将他接回到家。

看着儿子在外面吃尽了苦头、一脸沧桑的模样，张母心疼地直掉眼泪，可是想到儿子出去那么久居然能够独立过活，又感到骄傲无比。

张永红回家后父母又觉得他剪纸恐怕没有出路，就又寻思让他学个算命的伙计。

可找了七个算命师傅，都没能教会他。最后一个算命师傅泄露了“天机”，对张永红说，他这辈子靠剪纸才能有出息。

兜兜转转，张永红还是捡起了他最擅长的剪纸手艺。

这次，他决心去西安闯一闯。于是他央求哥哥出去打工时带着他，自己绝不拖累哥哥。

来到西安后兄弟两租了一个房子暂时安身，没想到张永红遇到的第一个贵人竟然是他的房东。

房东第一次见到张永红的剪纸作品《貂蝉》时大为惊艳，随即表示很赏识他的才能，可以跟他一起开办剪纸培训学校。

两人一拍即合，没想到这一办，真的还办了8年。这八年来，张永红也有了稳定的收入，学生人数最多的时候能有42个人，其中还有大学生。

在这期间他偶然认识了给人四处擦皮鞋的姑娘小崔。这位憨厚的姑娘给他留下了深刻印象，除了人比较木讷其他都很好，两个人没多久谈起了恋爱。

张永红对生活不放弃的态度最终打动了小崔。2007年，在朋友的祝福中，两个人宣布结婚。

跟很多身体有缺陷的朋友会对自己自卑的心理不同，张永红的内心里却有着和正常男性一样对婚姻和后代的渴求。

他羸弱的身躯里却绽放出强烈的自信，决定要像个普通人那样正常的娶妻生子。

于是结婚第二年，妻子怀孕了，十个月后顺利诞下一女。

刚出生的女娃白白胖胖的，看上去十分健康，可把夫妻俩高兴坏了。张永红愈发卖力的剪纸工作，他要努力让妻女过上更加幸福的生活。

原本以为日子终于有了盼头，没想到厄运再次降临。

张永红的女儿还没满月却双腿浮肿，去医院一查，果然遗传了他的成骨不全症，只是症状更加轻微。

这样的消息如同晴天霹雳，张永红也不禁后悔当初的冲动。只是当务之急是要尽力治好女儿。

成骨不全症十分难以治愈，不过在孩子还小时可以通过“补钙”的方法，减少自身骨折的几率。

张永红自己错过了最佳治疗时期，女儿无论如何也不能错过。

为了给女儿治病，夫妻二人很快花掉了之前所有的积蓄，并且还欠下了一屁股外债。

在女儿三岁时，妻子小崔受不了生活与精神的双重压力，坚决地与张永红离婚，留下女儿跟另外的男人走了。

但哪怕没有了妻子的相互扶持，张永红也不放弃孩子的治疗。他不能让女儿重蹈自己儿时的覆辙。

努力赚钱养女儿

张永红听说北京有更好的医疗条件。为了方便孩子治病和拿药，他决定放弃在西安已经打下的一切来到北京。

2008年，张永红加入“北漂一族”。

北京的房子可不好租，人多房少租金贵。寻寻觅觅，他终于在南锣鼓巷一隅偏僻的房租处扎根下来。

房间只有8平米大小，但就是靠着这间小店，他在北京有了一处立足之地。

张永红再一次遇到了好心人，他找到了一个合租伙伴，将其中的4平方给了对方。

伙伴平日帮助照顾行动困难的张永红，比如上下床坐轮椅、帮忙买菜洗碗等等。

张永红便在小店内向来南锣鼓巷的游客们卖自己的剪纸作品为生。

由于照顾女儿不方便，张永红把孩子送回老家由父母照顾。他自己留在北京挣钱，并且在北京医院给女儿“补钙”的药寄回去。

同时女儿每年都会来北京做一次治疗，每次治疗都将花费上万元。

幸运的是那几年他的生意还不错，张永红的剪纸技艺也愈发纯熟，这形成了一个良性循环，要让他对未来有了更多的信心。

剪纸最贵的时候能达到30块钱一张，顾客有大学生，也有外国人。国人大都喜欢福禄寿财喜庆的图案，老外则更偏向于花花草草的主题。

后来买剪纸的人多了，大家都知道了南锣鼓巷有这么一个“小人儿张”。且随着网络的发达，张永红的剪纸技艺为越来越多的人所熟知。

2017年，张永红通过国家级联合法人社团艺术审定，获得“工艺美术家”资质。2018年，首届非物质文化遗产剪纸工艺大师评选中，他又获得“冠军金牌剪纸工艺大师”称号。

获奖后的一段时间内张永红一度成为媒体焦点。但事实上，他的“红”并没有直接转变为经济效益。

走红来得快去的也快，张永红算是比较看淡，随后几年里他依然蜗居在南锣鼓巷的小小天地，依然靠剪纸为生。

让人欣慰的是，张永红的事情传开后。在好心人的帮助下，他女儿的病得到了及时救治，稳定了病情。

孩子目前已经13岁，可以像普通人一样行走，还跟其它小伙伴一起正常去上了初中。

张永红每天最高兴的是跟女儿通视频电话，孩子从屏幕里传来的声声关切让他觉得所有的打拼都值得了。

他很开心自家女儿是个十分聪明的孩子，而且乖巧懂事。这个已经长大的姑娘也很喜欢剪纸，传承了她父亲的技艺。

2017年，导演张杰来到北京，她是四川师范大学美术学院艺术设计系的毕业生，来到坊市间是为了寻找纪录片灵感。

她发现了街头“卖艺”的张永红。对方看着一个人在北京过的并不容易，生活态度倒也挺积极向上。

于是2017-2019年，张杰在征得了张永红的同意后，全程用手机拍摄，记录下了老张生活的点点滴滴。

之所以不考虑用相机，因为张杰的单反效果可能还不如自己可以拍4k画面的手机，且随身携带，拍摄和收音都很方便。

三年时间，她完成了自己的处女纪录片作品—《小人儿张》。

虽然过程中张杰会遗憾错过很多发生在一瞬间的真实，但大体上还是记录到老张在北京生活的点滴故事。

影片里没有专门为“残疾人”打造的“卖惨”情怀，更多的是真实。它只是记录了一个男人在北京北漂的艰辛日子，生活故事本身的内容足以触达很多观众柔软的内心。

张杰对于老张的拍摄，更像是将他的生活化作了一面镜子，成为了一个北漂的缩影，折射出很多北漂人的不容易。

里面有张永红和女儿、朋友、家人之间的亲密关系，让他不再是一个只“应该”被关爱的社会残疾人，而是一个带着复杂人性、有血有肉的人。

导演张杰拿着《小人儿张》去参加青年电影展了，张永红依旧过着他的剪纸生活。他答应拍摄纪录片只是为了能够增加自己的名气，更好的养家糊口。

剪纸，直播，算命先生，他都可以干。但他又不止做这些挣钱的行当，他还参加公益活动。

他成立了 “天思健残疾人创业”互助群，里面有天南地北共400多位的残疾朋友，大家在群里互帮互助，互相鼓励。

有需要的来找他学习剪纸的，他也不吝啬地真心教授，希望他们能有一门手艺吃饭。

平日里坐轮椅走在路上，尽管他自己经济也不宽裕，他还是会给那些无家可归的流浪汉提供食物。

甚至一些四肢健全但游手好闲的人，他还会加以规劝。

2019年，张永红完成了他耗费数年全力打造的六幅剪纸版的“清明上河图”。

其中四副给了曾经帮助过他和女儿的四位好心人，本来打算拍卖掉剩下的两幅。可没想到其中一幅居然被小偷入室偷走，报案之后也没找到，这让他一度感到气愤、无助。

而最后一幅《清明上河图》的剪纸作品，张永红思虑再三，最终决定捐赠给了世久基金会，用来回馈那些社会上曾经关心过，帮助过他的人。

如今的张永红依然是个北漂。

他想在北京继续赚钱，在这里照顾好自己，偶尔帮自己和女儿买到北京的药，已经是他能为老家父母减轻负担的最好选择。

小小的剪刀和薄薄的纸，从张永红身上我们感受到了生命的力量与不屈的品格。他既是传统手工艺的传人，也是值得敬佩的人。